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gm.imeka

Author:gm.imeka
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命のバトン!

《ムコ多糖症》って病気を知ってますか?

この病気は人間の中でも小さい子達に見られる病気です。

しかし、この《ムコ多糖症》と言う病気はあまり世間で知られていない(日本では300人位発病)つまり社会的認知度が低い為に今厚生省やその他製薬会社が様々な理由を付けてもっとも安全な投薬治療をする為の薬の許可をだしてくれません。


《ムコ多糖症》は日々病状が悪くなる病気で、発祥すると殆どの人が10~15歳で亡くなります。

8月7日「SCHOOL OF LOCK」というラジオ番組で湘南乃風の若旦那が
語ってから私達に出来ることを考えました。
それで思いついたのがこのバトンという方法です。

5~6歳の子が厚生省にスーツ姿で出向いて自分達が生きる為に
必死に頭をさげてたりしています。この子達を救う為に私達ができる事は、この病気を多くの社会人に知ってもらって早く薬が許可されるよう努力する事だと思います。

みなさん協力お願いします(*- -)(*_ _)ペコリ

[ムコ多糖症]
ムコ多糖を分解する酵素が先天的に欠損している為、体内に蓄積することで様々な異常が引き起こされる病気。

多くの場合、身体や精神の発達遅滞、骨の変形、水頭症なども伴う。重症の場合は成人前に死亡する。

今のところ有効な治療法が無いので、骨髄移植や遺伝子治療の臨床成果が待たれる病気の1つである。

http://www.muconet.jp/



★この本文を 日記に貼り付けてくださると嬉しいです。

※マイミクさん達が何か力になれば・・・とバトンを手渡ししてます。
家庭や職場でも話題に上げて頂けると更に広がって行くと思います(*- -)(*_ _)ペコリ

1人でも 多くの方に 知って頂きたく 今回 バトンと言う形で 繋げてみました。
皆様のご協力をお願いいたします。

このバトンを受け取った後に、徳光さんの番組で、XX厚生省??の新大臣が 10月までに新薬の認可を出させるとの話が有ってた様な気がします。
前にも 難病での寄付などの依頼が有りました。
まだまだ、現代医学でも解明出来ない病気が有るですよね~

皆さん('-'*)ヨロシク♪お願いします。

これは、私の大事なお友達の〔マイミクさん〕たらチャンさんからのバトンです。このような病気があることを初めて知りました。
子供の病気ほどつらいものは無い事、
私も経験していますので、よくわかります。
どうぞ、少しでも気になったり、心に留まったら、ご協力お願いします。

今日あたり、首相の辞任云々で世の中は大騒ぎですが、
こういう、後回しに出来ない問題がたくさんあること、
しっかりと国政に考えていただきたいな~!!
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コメント

ありがとうございます

自分の子供は元気いっぱい走り回り
良く食べ 良く寝 日に日に育っている 
当たり前の幸せな日々の中  私も知らずにいた病です。
一日一日を病と闘いながら生きている小さな命
その小さな命を支えている希望
少しでも協力できれば・・・
『たくさんの方に知っていただきたい!!』と強く思いました
ご協力ありがとうございます。

私はこの病気のことを最近ニュースの特集で知りました。
舛添厚生労働相が新薬の認可を異例の早さで10月には承認するというのを
見ていたんですけど、今日の安倍さんの辞任。どうなるんでしょうね。
imekaさんのところから文章をいただいてミクシィの方に貼らせていただきました。
本当、後回しに出来ない一刻あらそう事しっかりやってもらいたいですね。

たらちゃんへ

これだけのお手伝いですが、
少しでも多くの方に知っていただけたら幸いです!
頑張れ~命!!

KURUさんへ

ありがとうございます!
本当に、子供たちの命を考えない国政はありえねい!!
何より大事な命のこともっとわかってもらいたいと、つくづく思います。
私のようなちっぽけな人間が憤慨しても仕方が無いのかもしれませんが、
現実は厳しい事、みんなで自覚できたらいいのに。

imekaさん こんにちは♪
遅ればせながら先ほど私の私設ブログにも
命のバトンを引き継がせていただきました!
以前、徳光さんの日曜日の朝の番組でも若旦那さんが出演され
ムコ多糖症について放送されていました
私にも何か出来ればそう思っていたことだけに
しっかりいろんな人の目に留まればと…
こんなことしか出来ませんが 一人でも多くの人に知ってもらい
何か変えることが出来ればと思います。」

ぷーたんさんありがとう!

ぷーたんさんバトン受け取っていただきまして、
ありがとうございます。
本の小さな力でも、いつかは届くと信じています。

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